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Cuando muere un hijo antes de nacer o poco después de su nacimiento, también mueren los sueños, ilusiones, y profundas expectativas de ambos padres y familiares.
Lic. Patricia Bautista
Este artículo surge de la investigación bibliográfica realizada para mi tesina, la cual se propuso indagar y analizar sobre la problemática de la muerte perinatal y la forma en que las mujeres transitan esta experiencia desde dos dimensiones.
En primer lugar, desde la dimensión subjetiva, es decir, desde lo diferentes sentidos que se atribuyen a la muerte perinatal y las respuestas que surgen ante la pregunta “¿por qué murió mi hijo?” Por otro lado, otra dimensión que se aborda es el rol que cumplen las organizaciones de la sociedad civil que surgen de mujeres que se auto- organizaron colectivamente para trabajar sobre esta problemática.
En la búsqueda de material sobre este tema se indagaron trabajos e investigaciones de diferentes disciplinas publicados en los últimos años de profesionales y científicos destacados que trabajan en la visibilización y prevención de la muerte perinatal.
La elección del tema surgió en primer lugar desde la propia experiencia personal, por haber perdido una hija antes de nacer, por el recorrido que tuve que realizar en la búsqueda de apoyo y contención, lo que llevo a acercarme a una institución de la sociedad civil que trabaja con mujeres que vivieron la experiencia de la muerte perinatal y donde soy voluntaria desde hace años acompañando a mujeres que transitan el duelo.
En segundo lugar, tiene que ver con cierta vacancia que existe en el campo académico y de investigación en nuestro país, como también en el campo de intervención del trabajo social.
Por último, la elección también surge ante la falta de una política pública potente que aborde esta problemática y que pueda integrar al sistema de salud y otras áreas del estado con organizaciones de mujeres desde un macro dispositivo que integre a los diferentes sectores y actores del sistema de salud. Si bien existen en muchas instituciones de salud múltiples dispositivos interdisciplinarios que trabajan esta temática, tanto en algunos hospitales como en Caps, estos suelen verse obstaculizados por las propias condiciones de trabajo de ginecólogos, obstetras y demás profesionales, donde la atención de la emergencia marca el ritmo de la cotidianeidad laboral, caracterizada por partos a “cama caliente”, donde la demanda excede la cantidad de horas medicas disponibles y la preminencia del paradigma “modelo medico hegemónico” centrado en la atención individual, biologicista y medicalizante. Es por ello que este trabajo se propuso también hacer un aporte a la visibilizacion e instalación en la agenda pública y de gobierno de esta problemática.
Muerte perinatal
Sobre concepto de muerte perinatal la Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la mortalidad perinatal al número de nacidos muertos y aquellas muertes que ocurren en la primera semana de vida. Este periodo perinatal comienza a las 22 semanas de gestación y finaliza a los 7 días completos luego del nacimiento.
En Argentina, los datos revelados por la Dirección de Estadísticas e Información en Salud (DEIS) indicaron que en 2018 se registraron cerca de 6.000 defunciones fetales, lo que arroja una tasa de 11,3 por mil a nivel nacional. Por otro lado, la revista científica británica The Lancet (2016) menciona que en el mundo ocurren anualmente alrededor de 2,6 millones de muertes intrauterinas, la mitad de estas muertes (1,3 millones) suceden en el parto y el nacimiento; y están asociadas al crecimiento fetal limitado, partos prematuros, embarazos prolongados y cuidados insuficientes.
Los discursos en relación a la muerte perinatal
Los discursos de las mujeres que atravesaron por esta experiencia fueron modificándose a lo largo del tiempo. Las nuevas tecnologías tuvieron un rol fundamental, como la ecografía, que a través de sus imágenes le otorgó un significado social al feto antes de nacer, ya que esa imagen es compartida y socializada con la comunidad que rodea a la mujer otorgándole un nuevo significado de sujeto social.
El psicoanalista Ansermet Francois1 (2014) en relación a la ecografía sostiene que esta le otorga una existencia al niño por nacer, debido a que durante estos exámenes médicos no se habla de feto, sino de bebé, el cual puede ser visto a través de una imagen con sus proporciones y movimientos que toman una realidad concreta de niño y su perdida es tomada como la pérdida de un ser que ya es cercano, que se sintió vivir dentro y de quien en ocasiones ya se puso su imagen en álbumes familiares.
Es así, que el accionar y los discursos del personal sanitario cumplen un rol fundamental, pero suele ocurrir que ante la emergencia, la falta de profesionales o de espacio físico lleva a que se tomen acciones inapropiadas que interceden en el cuerpo y psiquis de la mujer, quien debe enfrentarse a diferentes discursos “eres joven”, “Dios lo quiso así”, “no llores”, etc.
La prisa es mala compañera en cualquier situación, y en ésta especialmente, porque la muerte vivida tan de cerca, vivida en tu propio seno, paraliza. El respeto a los tiempos de la mujer va a favor de un desarrollo del duelo más sano, de la aceptación, más en armonía con la fisiología, con nuestra naturaleza. Una pérdida perinatal casi nunca es una urgencia médica (Claramunt, 2009.P26).
La licenciada Patricia Bautista (2013) sostiene que la muerte de un recién nacido es una situación difícil de aceptar y que la falta de información lleva a que se tomen acciones inadecuadas, por lo tanto, considera la importancia de que los profesionales de salud tengan conocimientos sobre las etapas del duelo, para brindar información y orientar a las mujeres y familiares con la finalidad de un proceso de duelo adecuado. En este sentido los autores Redondo; Mendiri y Otero2 (2015) en su libro Atención profesional a la pérdida y el duelo durante la maternidad realizan un recorrido por diversos testimonios de mujeres relacionados a la atención medica recibida, donde refieren en sus discursos que atravesar el postparto sin bebe es un proceso doloroso al que una mujer debe enfrentarse:
Brazos vacíos y pechos llenos, así me encontré tras perder a mi bebé de 24 semanas hace ya ocho años. La falta de apoyo por parte del personal sanitario, la incomprensión pero, sobre todo, la falta de empatía fueron las notas dominantes de aquellos días de dolor y duelo (Redondo; Mendiri & Otero, 2015, p.37).
Los discursos de mujeres expuestos por estos autores demuestran que la atención recibida por parte del personal de salud es considerada frio y distante, recibiendo ánimos con las típicas frases “eres joven, mejor así, no es para tanto…etc.”, además de la falta de contención e información a la mujer y su entorno.
Por otro lado, sobre la indagación de los discursos religiosos y la muerte perinatal Espinoza Miño (2013), en su trabajo de investigación cualitativo que identifica la influencia de las creencias religiosas durante el proceso de duelo por la muerte perinatal en familias que pertenecen a la religión católica, describe que los aspectos que influyen en las familias de creencias religiosas que pasaron por este proceso, es la necesidad de encontrar un sostén emocional y espiritual como consuelo en su dolor.
Es así, que algunas ocasiones pertenecer y participar activamente de una comunidad religiosa puede ser de gran ayuda y contención, generando bienestar a la mujer y a su familia, Pero, no siempre cumplen con ese objetivo, ya que como menciona Ana, P. López3 (2010) la religión no siempre ayuda a afrontar el proceso de duelo de la misma forma, porque en relación a las pérdidas y muertes gestacionales existe un interés limitado desde diferentes religiones, esto ocurre debido a que por mucho tiempo temas relacionados a la sexualidad, el embarazo y la pérdida del mismo, estuvieron rodeados de misterios.
En un estudio sobre mujeres hindúes se observaron reacciones intensas de duelo en la mujer, mientras sus familias la culpaban por no concebir un bebé sano. Otro ejemplo, es un estudio realizado en Taiwán en donde la “continuidad” es culturalmente destacada, se espera la que la mujer sea capaz de aportar un hijo varón a la familia política. Se concluye que en las mayorías de religiones conceden escasa atención a las perdidas perinatales, y no existen rituales concretos (López, 2010, P.55).
En relación al tema, Patricia Bautista menciona que en la mayoría de las culturas se suele afrontar la muerte de un miembro de su comunidad mediante algún rito, como ayuda para tomar conciencia y asumir la perdida, de esta manera, los rituales cumplen una función terapéutica para los sujetos que quedan.
En la sociedad moderna se evita la escenificación del duelo en su vertiente pública impidiendo el consuelo social de las amistades y el reconocimiento público de la pérdida. La pérdida de espacios y rituales sociales en los que expresar sentimientos y recibir apoyo lleva a muchas personas a interpretar el duelo como una enfermedad, acudiendo a los servicios de salud en busca de ayuda (Bautista Patricia, 2010, p.24).
El duelo silenciado
Patricia Bautista (ibidem), para facilitar información a profesionales sanitarios que se enfrentan a la muerte perinatal, define al duelo como un proceso único y personal, a pesar de no ser una enfermedad es un suceso emocional estresante, esto es debido a que la pérdida de un hijo es una experiencia que destruye emocionalmente a los padres que transitan por esta experiencia, independientemente del tiempo de gestación o de la edad del hijo/a, el motivo o el momento, la situación transitada será considerada por estos padres como algo prematuro, ilógico e injusto, ya que no suelen contemplar en su proyecto de vida que un hijo/a pueda morir antes que los propios padres.
Se suele creer que la muerte de un recién nacido o no nacido produce menos dolor debido a que no se llegaron a establecer lazos, dejando de lado el vínculo afectivo de madre e hijo que en ocasiones se comienza a construir desde el embarazo, de esta manera, cuando la muerte ocurre durante el embarazo, en el parto o luego de nacer se transforma en una experiencia emocional para la mujer y cada una la vive de forma única, personal e particular.
Muchas mujeres que experimentan la muerte perinatal manifiestan sentimientos de vergüenza y culpa, llegan a reprocharse los cuidados que tuvieron durante el embarazo y en ocasiones las relaciones de parejas se ven alteradas, esto ocurre porque existe un periodo de shock en el que muchas mujeres no pueden manifestar sus sentimientos por un tiempo indeterminado, lo que lleva a indicar que cada persona requiere un tiempo particular.
Bautista menciona que existe una variabilidad en el proceso de duelo que dependerá de cada persona y de las características de la sociedad en la que vive, como también, su situación personal, costumbres sociales, religiosas y de sus relaciones socio- familiares.
Tabú y estigma
La revista científica The Lancet (2016) sostiene que el duelo por esta muerte no es aceptado en la sociedad, por lo que todavía sigue siendo ocultado llevando a los padres a suprimir su duelo. Las mujeres que transitan por esta experiencia “se sienten estigmatizadas, socialmente aisladas y en algunas situaciones sometidas a violencia, este estigma y el tabú aumentan el trauma en las familias que transitaron por esta experiencia y sus consecuencias son ignoradas por la sociedad.”
La mayoría de estas mujeres llegan a experimentar situaciones psicológicas que persisten a largo plazo luego de muerte de su bebe, estas situaciones mencionadas podrían ser disminuidas a través de cuidados adecuados y respetuosos, como el respeto durante el duelo, ya que se estima que alrededor de 4,2 millones de mujeres sufren de depresión luego de la perdida gestacional.
En un estudio que se llevó a cabo para esta serie de artículos la mitad de 3.503 padres en duelo sentían que “debían olvidarse de su bebe muerto y tener otro”, esto termina silenciando a los padres, que sienten que su duelo no es aceptado por profesionales o en la sociedad llevándolos a suprimir su duelo en público. El estigma y el tabú agravan el trauma en las familias que atraviesan por esta experiencia (The Lancet, 2016, p.5).
El rol de las organizaciones
The Lancet (2016) también sostiene que las organizaciones de padres junto a la colaboración de profesionales de la salud, son fundamentales para proveer mecanismos que resulten efectivos para minimizar situaciones emocionales en las mujeres y su familia, así también, en el trabajo para reducir el estigma y el tabú que existe sobre muerte intrauterina y /o gestacional.
Las organizaciones de padres cumplen un rol fundamental como grupos de apoyo y autoayuda, ya que se les brinda un lugar en el cual las mujeres, sus parejas y familiares logran encontrar un espacio donde poder expresarse sin ser juzgados y en donde pueden sentirse identificados con experiencias similares.
Estas organizaciones de madres/padres trabajan colectivamente en la lucha por la visibilizacion y concientización sobre el tema, brindando información y acompañando a la mujer y familia que están transitando por la muerte su hijo/a durante el embarazo, parto o luego del nacimiento, al mismo tiempo promueven la formación de profesionales sanitarios con el fin de brindar herramientas a quienes trabajan con mujeres y familias en duelo.
Entre las organizaciones que trabajan en esta problemática, se destaca el trabajo de la fundación Era En Abril4 creada por Jessica Ruidiaz en el año 2007 antes de cumplirse el primer aniversario de su hija Sofía.
Esta organización no gubernamental que nace en Avellaneda se extendió a diferentes provincias de Argentina y otros países, siendo la primera organización de Latino América en brindar apoyo a padres/madres, familiares de bebes fallecidos en el embarazo, parto o luego de nacer, con el objetivo de una contención integral a través de grupos de ayuda mutua y acompañamiento profesional.
Cabe destacar que la fundación Era en Abril trabaja en conjunto con profesionales, investigadores y otras organizaciones en la elaboración de proyectos destinados a la prevención y promoción de la salud, para crear conciencia sobre la muerte perinatal. Las diferentes organizaciones de nuestro país y del resto del mundo trabajan conjuntamente en la lucha por los derechos de madres/padres y sus hijos ante la pérdida, para transitar un duelo más humanizado y respetado.
En el mes de marzo de 2016, la fundación Era en Abril junto a la Diputada María Emilia Soria presento ante la Cámara de Diputados de la Nación Argentina el Proyecto5 de Ley que modifica la Ley 26.413 del Registro Nacional de las Personas, para promover el reconocimiento a la identidad de bebes fallecidos en el vientre materno.
Estas madres han recibido a sus hijos fallecidos como NN, dentro de una bolsa o una caja de cartón, o incluso tratados como residuos patológicos. Porque así es como tratamos en este país a las familias cuyos hijos fallecen dentro del vientre materno (Soria 2016, citado en Felitti, Karina; Irrazabal Gabriela, 2018, p 132).
Entre sus ejes principales este proyecto promueve el registro con nombre y apellido de los bebes que fallecen en el vientre materno, entrega del cuerpo y la inclusión de todas las muertes intrauterinas con fines estadísticos, para prevenir muertes evitables; otro eje es la implementación a nivel nacional de un protocolo médico de actuación ante la muerte perinatal como guía para los profesionales que intervienen brindándoles herramientas necesarias para afrontar la muerte de un bebe y por último, la creación de un programa de capacitación integral para profesionales de salud con el objetivo de mejorar la relación médico paciente con un rol más humano en los casos de muerte perinatal.
Durante la gestación muchos padres comienzan a proyectar con la llegada del nuevo ser y eligen con amor el nombre de su hijo. Pero, cuando un bebe muere en el vientre materno durante el embarazo, es registrado en los documentos administrativos y legales como NN.
Conclusiones
A partir de la búsqueda bibliográfica y de fuentes documentales donde se presentan testimonios de mujeres que atravesaron la experiencia de la muerte perinatal y desde mis diálogos con mujeres de la fundación en la que soy voluntaria, pude analizar los diferentes sentidos y percepciones de las mujeres que vivieron y padecieron esta experiencia, como así también el rol de las organizaciones de madres/padres que abordan la problemática.
En líneas generales, pude destacar y señalar un macro contexto que se caracteriza por el tabú (“de eso no se habla”), del ocultamiento y el silencio. Según lo reportado a nivel internacional, los diversos autores Claramunt y Erik Mendoza (a partir de su análisis sobre las investigaciones de la revista The Lancet), coinciden en sus publicaciones en que es muy frecuente la no validación de la muerte perinatal, ya que los síntomas emocionales generados por tal acontecimiento son minimizados por la sociedad en general. Incluso en la actualidad sigue siendo un duelo no autorizado y no legitimado: la no inscripción con un nombre en el registro de las personas, el no velatorio, el no bautismo y la negación en la entrega del cuerpo lleva a una minimización de dicho evento.
El testimonio de mujeres que transitaron por esta pérdida, expresa que se han sentido poco acompañadas tanto por sus parejas, familiares y el personal de salud. Además, el estigma que rodea este tipo de muertes afecta a la mujer quien termina atravesando un duelo no saludable, en silencio, generalmente con auto culpabilizacion (“no me cuidé y no cuidé a mi hijo/a”) o con ira, culpando a los médicos o a sus parejas, con una afectación importante en su salud integral.
En lo específico de las dimensiones analizadas, las conclusiones son las siguientes:
– Si bien la atribución de sentido al acontecimiento de la muerte perinatal es una construcción singular y personal de cada mujer, influyen en el mismo tanto el contexto social, económico y cultural en el cual transcurrió su vida, como los discursos del modelo médico hegemónico y el discurso cristiano- católico. Pude observar que en muchas mujeres la explicitación de los sentidos atribuidos a la muerte perinatal, es obstruida por el silencio, el tabú, por el “de eso no se habla”, porque “hay que mirar para adelante”.
-El modelo médico hegemónico y las practicas que de él se derivan tienen una influencia importante. La no intervención en el padecimiento subjetivo tiene que ver con la vigencia histórica de lo instituido del modelo, fundamentalmente en los hospitales y en las condiciones de trabajo de los profesionales; esto es, poco personal en relación a la demanda, partos a “cama caliente” donde se puede observar que cuando sale una mujer de la sala de parto, ya hay otra esperando en la camilla del pasillo para ingresar. Esto constituye condiciones estructurales para que el abordaje del padecimiento subjetivo por parte de los profesionales no cuente con el tiempo necesario, la formación que debería tener el personal, los equipos interdisciplinarios necesarios y los lugares físicos disponibles en el hospital para brindar atención al duelo de la mujer.
-En cuanto al rol y acompañamiento de las organizaciones y/o fundaciones queda en evidencia que las mismas son creadas y coordinadas por mujeres que transitaron la experiencia, provocando que las demás que participan puedan sentirse identificadas y comprendidas. La bibliografía consultada al respecto demuestra que las mujeres que participan activamente en estos grupos afrontan el duelo de manera colectiva junto a otros pares que atravesaron por situaciones similares.
La lucha colectiva de las organizaciones de madres/padres, su participación en investigaciones científicas y la difusión constante a través de diferentes medios sobre la muerte perinatal, muestra que todavía falta mucho por hacer y mejorar no solo en cuestiones de salud, sino también en la sociedad completa.
En nuestro país las capacitaciones a profesionales, la creación de un protocolo de actuación ante la muerte perinatal y las modificaciones legislativas referidas al registro civil serían de gran avance para una mejor atención ante esta perdida y su duelo.
– Por otro lado, si bien la bibliografía analizada refleja que los profesionales implicados en esta problemática son mayoritariamente médicos y enfermeras, podría mencionarse que la participación desde el trabajo social en esta problemática puede ser de gran aporte para mejorar las intervenciones con las mujeres que transitan por esta experiencia.
Desde el rol de trabajador social se puede intervenir ante esta problemática desde un trabajo interdisciplinario, promoviendo la contención durante y post internación desde la escucha activa, brindando información, orientación en trámites burocráticos y recursos de apoyo al duelo (páginas web, libros, organizaciones), participando de capacitaciones al personal sanitario para mejorar y brindar una atención más empática y humana. Además, la importancia de su participación en campañas de concientización que permitan divulgar sobre la problemática en la sociedad en general para una mejor concientización del tema.
El trabajo social, ante el silencio, el tabú y las significaciones que no aportan a la elaboración de un duelo saludable, puede desarrollar líneas de intervención social orientadas a recuperar la escucha y la palabra por medio de entrevistas con escucha activa y dispositivos grupales (por ejemplo, grupos de mujeres coordinados por TS y psicólogos) que posibiliten la emergencia y circulación de las distintas respuestas que las mujeres ensayan ante la pregunta “por qué murió mi hijo”, con el objetivo de construir nuevas significaciones y prácticas, con miras a elaborar un duelo saludable e ir dejando atrás la auto-culpabilizacion, el silencio, la ira y la vergüenza.
En ese camino de restitución de la palabra, de recuperación de la autoestima, la participación en grupo de mujeres organizadas en la instalación de esta problemática en la agenda pública, no solo tiene un efecto reparador en ellas misma, sino también en la sociedad toda.
Autora: Stella Maris Mancilla (Licenciada en Trabajo Social, UNAJ. Integrante del Equipo de Investigación de la Fundación Era en Abril. Orientadora Social en EOE).
Bibliografía
The Lancet (2016) “Acabando con las muertes intrauterinas prevenibles. Resumen Ejecutivo” para las series The Lancet. Disponible en:
https://www.thelancet.com/series/ending-preventable-stillbirths
Ansermet, F. (2014). La muerte antes del nacimiento. Revista Internacional sobre Subjetividad, Política y Arte, 10 (1), 6-8.
Bautista, P (2013), El duelo ante la muerte de un recién nacido. Revista Enfermería neonatal. 5 (16): 23-28.
Claramunt, M.; Álvarez, M.; Jové, R. y Santos, E. (2009). “Sobre la vivencia del aborto en primera persona”. En La Cuna Vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo. Madrid, España, La Esfera de los Libros S.I. (pp.24-26).
Espinosa Miño, S.N. (2013) Las creencias religiosas y su relación con el proceso de elaboración del duelo ante muertes perinatales en familias pertenecientes a un movimiento católico. Tesis de pregrado. Universidad de las Américas, Quito.
Felitti, K. Irrazabal, G. (2018). Los no nacidos y las mujeres que los gestaban: significaciones, prácticas y rituales en Buenos aires. Revista de estudios sociales 64 (35): 125-137, Bogotá. Recuperado en: htpp: // dor.org/10.7440/res64.2018.10.
López, A. (2010). “Duelo perinatal: Un secreto dentro de un misterio” en Asociación Española de Neuropsiquiatría, 31 (109), 53-70. Recuperado de: https://mmhaler.files.wordpress.com/2014/04/duelo-perinatal-los-otro-afectadospadre- pag-13.pdf
Ministerio de Salud Argentina (2018). Natalidad y mortalidad 2018: síntesis estadísticas (6), pp19. Recuperado en: http://www.deis.msal.gov.ar/wp-content/uploads/2020/03/Sintesis-Natalidad-y-Mortalidad-Nro6_2018-_V3.pdf.
Santos Redondo, P.; Yáñez Otero, A.; Mendiri, M. (2015). “Testimonios”. En Atención Profesional a la pérdida y el Duelo durante la Maternidad (pp. 37-39). Recuperado de: htpp://www.elpartoesnuestro.es/recursos/atención-profesional-la-perdida-y-el-duelo-durante-la-maternidad
1 Francois Ansermet. (Suiza, 1952) Profesor de psiquiatría del niño y del adolescente en la Facultad de Biología y Medicina de la Universidad de Lausana. Es psicoanalista, especializado en medicina perinatal, particularmente en situaciones de stress y traumatismos precoces.
2 Pedro Santos Redondo: Enfermero especialista en ginecología y obstetricia. Mirian AL Adib Mendiri: Ginecóloga y obstetra. Ana Yáñez Otero: Psicóloga experta en duelo.
3 Ana Pía López. Enfermera especialista en Salud Mental.
5 La Dra. Agostina Bianconi, Abogada y vicepresidenta de la Fundación Era en Abril es la Directora del Proyecto de Ley de Identidad para bebes fallecidos en el vientre materno.